Türkiye Barolar Birliği Dergisi 151.Sayı

318 Biyoteknoloji Hukukunun Temel Konuları ve yasal çalışmalar, hukuk felsefesi ve tıp etiği çerçevesinde insana ve insan onuruna nasıl bakıldığı çerçevesinde şekillenmektedir. 37 4- Gen Verisi, Genetik Veri Bankaları ve Özel Nitelikli Kişisel Veriler Biyoteknoloji uygulamalarının önemli bir çalışma alanını teşkil eden genetik bilimi, genetik yapının temel taşı olan genlere dair ça- lışmaları ifade etmektedir. Gen, beden işlevlerinin yerine getirilebil- mesini sağlayan, kimyasal formda kromozomlar içerisinde depolan- mış bilgi şeklinde tanımlanan ve yaşamın temel yapı taşını oluşturan veridir. 38 Genetik uygulamaların kök hücre ve klonlama çalışmaları, üreme yöntemleri, organ ve doku nakli, testler ve insan geliştirme gibi maksatlarla icra edilmesi mümkün olup, bütün bu uygulamalarda gen verisinin aktarılması ve işlenmesi söz konusudur. Genetik veriler konusunda önemli müesseselerin başında genetik veri bankaları gelmektedir. Özel veya kamu hukuku kişileri tarafın- dan kurulan genetik veri bankaları, insan bedeninden alınan hücre, doku ve organ örnekleri üzerinde gerçekleştirilen genetik çalışmalarla elde edilen moleküler, yapısal ve fizyolojik genetik verilerin kayıt al- tına alındığı kuruluşlardır. Genetik veri bankalarında hücre, organ ve doku örnekleri muhafaza edilmeksizin, yalnızca bu örneklerden elde edilen genetik veriler dijital ortamda saklanmaktadır. 39 Genetik hastalıkların teşhis ve tedavisinde, istatistiksel çözümle- melerinde genetik veri bankalarının oldukça yararlı kurumlar olduğu söylenebilir. Fakat kişilik haklarının en temel öğelerini barındıran ve kişiliğe dair en özel bilgileri saklayan genetik veri bankalarının sıkı bir hukuki rejime tabi tutulması gereği tartışılmaz bir gerçekliktir. Bu ku- ruluşların işleyişi, denetimi konusunda özel düzenlemeler ve ihtisaslı kamu kurumları gerekmekte olup ülkesel sınırların öneminin gittikçe azaldığı günümüzde, uluslarüstü ve çok taraflı hukuki düzenlemele- rin de gerekli olduğu göz önünde bulundurulmalıdır. 37 Heike Baranzke, Batıdaki Biyomedikal Etik Tartışmalarında Özerklik ve İn- sanlık Onuru, BETİM, İstanbul, 2018, s. 70 38 Remzi Demir, Hukuksal Yönleriyle İnsan Geni Üzerindeki İncelemeler, Ada- let Yayınevi, Ankara, 2019, s. 59 39 Demir, s. 285